Bonjour.
Il ne faut pas chercher à se poser la question du pourquoi. Même si il y a une réponse, elle ne sera jamais satisfaisante.
Il faut simplement se dire que cet enfant même malade est d'abord un enfant. Il ne faut pas le faire vivre dans la peur de la maladie. Il faut lui faire comprendre que sa vie sera différente du fait de la maladie. Et surtout il faudra l'aimer, simplement l'aimer.