Forum sur Marfan
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Forum sur le syndrome de Marfan
 
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AsHiTaKa
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AsHiTaKa
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AsHiTaKa


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MessageSujet: Présentations des membres   Présentations des membres EmptyMar 13 Juin - 14:43

Tout d'abord, soyez les bienvenu(e)s sur ce forum consacré au syndrome de Marfan et tout ce qui va avec.
Il me semble que si nous nous connaissions tous un peu plus de chacun, nous pourrions communiquer plus aisèment et ainsi donner une atmosphère conviviale à ce forum qui traite d'un sujet sérieux et avec lequel il serait difficile de rire.
Pour entamer le tour des présentations, je vais commencer :

Citation :

Prènom dans la vie réelle : Adrian
Âge : 18 ans
Lieu(x) d'habitation(s) : Région lyonnaise
Situation sociale : Lycéen (Terminale ES année 2007)
Ce que j'aime : L'Automobile, dessiner, écouter de la musique, jouer aux jeux-vidéos, ne pas toujours être sérieux, rigoler avec des amis et respirer un bon coup lorsque l'air est pur ^^.
Ce que je n'aime pas : L'alcool, la drogue, trop travailler, les nuits où il fait chaud, les films gores, les PCs qui marchent pas (le mien en particulier Evil or Very Mad ) et ça suffira...

Désormais, à votre tour de vous présenter.


Dernière édition par le Jeu 15 Juin - 18:12, édité 1 fois
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Loustik
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MessageSujet: Re: Présentations des membres   Présentations des membres EmptyJeu 15 Juin - 17:21

*
bonjour à tous et toutes,

je suis Loustik, un chateur débutant, banal et normal (du moins je l'espère)

J'attends la retraite car mon corps s'use un peu...

Mes passions sont ma famille (comme tout le monde), la photographie créative (ils apellent çà d'art), le cinéma, la lecture, la musique (un peu toujours les mêmes mais aussi des nouveautés où la voix passe avant le marketing ) du moment qu'elle me fait ressentir des émotions, l'informatique, internet, la vie, les animaux et la nature, mes amis et de tans à autre l'écriture...

J'aime débattre et apprendre des autres....

A bientôt

Loustik sunny
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Cacahuète
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Cacahuète


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MessageSujet: Re: Présentations des membres   Présentations des membres EmptyDim 30 Juil - 22:51

Bonjour camarades !

Je m'appelle Ambre, comme la pierre précieuse, mais je n'ai pas sa couleur orangée pour teinte de peau !! J'ai 17 ans dans la vraie vie mais entre 7 et 10 ans à mes heures perdues car c'est bon de rester enfant rendeer !
Je suis comme notre cher administrateur de région lyonnaise mais ma réelle patrie c'est le monde des rêves, le pays imaginaire de Peter Pan !

Je suis animée comme tout être vivant de goûts très variés dans tous les domaines mais j'ai aussi des passions qui penchent du côté de la littérature, du théâtre, de la poésie. A cela vient s'ajouter les dragons, les échecs, la musique, le cinéma, l'écriture, la lecture et surtout rêver a en devenir folle ! (Comment devenir fou dans une utopie ?).
Et comme tous le monde, il y a certaines choses que je n'aiment, n'apprécient, ne supportent pas comme : les films/livres d'horreurs, l'hypocrisie, l'exploitation et ... l'argent !


Cordialement
Strange
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Wilco
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MessageSujet: Re: Présentations des membres   Présentations des membres EmptyMar 20 Mar - 2:05

Dans le réel, je me nomme David. J'ai 32 ans. Je vis en Lorraine.
Pour me présenter, un petit florilège de choses que j'ai entendu dire sur moi.

On m'a dit que je suis gentil, attentionné. On m'a dit que je suis très ouvert d'esprit, cultivé, drôle. On m'a dit que je suis inclassable, indéfinissable et mystérieux. On m'a dit que j'ai un côté inquisiteur, sérieux, que je peux faire peur. On m'a dit que je peux être arrogant. On m'a dit que je ressemble à un acteur français (mais je ne sais pas lequel) On m'a dit que la peau de mes mains est très douce, que mes lèvres sont sensuelles. On m'a dit que j'ai un côté pervers, que je devrais faire une thérapie, que je manque de confiance en moi. On m'a dit que je vis dans un royaume à part dont je suis le roi et que les fleurs et les plantes sont mes amis et me parlent. On m'a dit que j'ai du mal à faire confiance, que je doute de tout, que je réfléchis trop. On m'a dit que je suis provenant, que je m'inquiéte trop pour les autres et pas assez pour moi. On m'a dit que je suis hors du commun, que je peux me contredire dans une même phrase. On m'a dit que je suis charmant (d'après mon dictionnaire, entre charmant c'est charmer, séduire comme par ensorcellement. Séduirai-je les gens a l'insu de mon plein grè, sans m'en rendre compte? Comme par magie?) , que ma compagnie est agréable. On m'a dit que je suis émouvant, que je pouvais toucher les gens, que j'inspire la confidence. On m'a dit que je suis Marfan.
En vrai, je dois être un mélange de tout cela mais je ne me pose pas tant de questions sur moi-même et je ne me prend pas trop la tête.
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Clochette from bzh
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MessageSujet: Nouvelle...   Présentations des membres EmptyVen 30 Nov - 21:52

Je me prénomme Sylvia mais mon pseud est encore plus connu, la grande Clochetteu de Bzh, c'est elle, c'est moi Wink
Je suis la plus grande, je suis la plus balaise, celle dont on voit la tête dans la foule et qu'on se dit 'je suis pas perdu, elle est là' ; celle qui porte le monde sur ses épaules pour ne pas s'occuper de sa p'tite bulle qui lui fée du mal à sa tête, je suis celle qui ne court jamais mais qui galope si loin dans sa tête ; certains hommes n'osent lever la leur vers une humaine si haute descend de tes echasses qu'il me lâche ; ma tête est mégalo car je suis un être superieur, une princesse intouchable que l on meprise de sa trop lumineuse présence, je suis un personnage qui n'a pas d'âge, qui vit dans son rêve, je suis entourée d'enfants petits et grands, mon travail c'est les enfants des autres puisque le docteur a dit qu'il ne fallait pas compter sur la grossesse, que ce serait trop compliqué mais moi je ne peux me passer d'eux ; alors parfois je ris aux éclats du bonheur de l'instant, ce truc tout con qui me rechauffe et que je me dis 'quel bonheur la vie' et puis d'autres fois je voudrai tout casser, ravager, moi la première parce que tout n'est que galère et c'est dur de lutter chaque jour , et de ne pas pouvoir partir en trakking avec l'expedition qui se monte, de pas pouvoir se deplacer sur le terrain avec un ballon alors que ce physique de basketteuse, c'est y pas du gachis ; mais j ai compris tellement de choses de ce que cette vie m'a donné : un organisme si particulier, imposant autant qu'il est fragile, je suis un géant vert peu mobile, aux ailes si habiles, j'ai la chance d'être jolie quand je le veux, charmante sans le savoir, j'ai des bras immenses qui peuvent te reconforter, te sentir un enfant dans mes bras, j'ai dans mes pensées des choses évadées qui cadrent pas avec la réalité, je suis une utopiste mais ne dit-on pas qu'ils font le monde ; quand j'étais gamine, mon dessin animé c'était Clémentine, je pensais que j aurai un jour une bonne fée qui viendrai me chercher pour sauver des situations nouées, je me serai decarcassée, alors en grandissant, j'ai choisi d'être la fée qui t'emmene dans un monde juste là sous tes pas mais dont tu ne te doutais même pas, j'ai le 'syndrôme de Peter Pan' mais moi j ai bien vu, eux ils disent un syndrôme de Marfan...[
color=indigo][/color][center]
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Wilco
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MessageSujet: Re: Présentations des membres   Présentations des membres EmptyVen 7 Déc - 1:28

Bienvenue Clochetteu.
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Chabadabada
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MessageSujet: Re: Présentations des membres   Présentations des membres EmptyLun 4 Fév - 16:26

Mon vrai prénom est Manon.
Je suis lycéenne en terminale L option art plastique à l'île de la Réunion dans le chaud Océan Indien. sunny
Je suis une passionnée de nature, capable de m'enthousiasmer pour des domaines aussi variés que la physique quantique et les teintes que donnent les myrtilles en passant par les étoiles et la voie lactée que je vois briller en sortant dans mon jardin la nuit.
Mes passions officielles, néanmoins, lol, sont la lecture, les arts, l'écriture, la musique, le cinéma (oui je sais, ça rentre dans les arts, ça XD), mes amis, mes animaux et le monde entier en général (espèce d'excessive, va! XD).
J'ai beaucoup de points communs avec vous tous, concernant mes goûts et dégoûts...
Pour ce qu'on dit de moi... En premier lieu on me trouve bizarre, inclassable mais surtout bizarre, apparement lol, mon physique un peu particulier et ma mentalité idem obligent.... Ceux qui m'aiment disent que je suis gentille (voire même niaise mais bon, appelons ça de la pureté pour se rassurer XD), sensible et tutti quanti. Je suis parait-il l'encyclopédie de service bien que mes doutes à ce sujet soient assez prononcés et je suis une tête en l'air intersidérale qui plane à 40 000 au-dessus du plancher des vaches et qui oublie tout sauf les répliques d'Astérix et Obélix mission Cléopâtre et les vers de Baudelaire. ^^"
Quant à mes rêves ils sont infinis, mouvants, inépuisables et immenses.
La vie que je ne peux mener dans ce corps frêle se déroule largement dans mes contrées intérieures et se presse hors de moi par mes dessins, mes peintures, mes poèmes et mes joies et peines. J'aime surtout rire, comme tout un chacun, et sous la zénitude dont on me taxe se déchaînent vents et marées et tempêtes d'étoiles et de fleurs.
Enfin, j'adore manger (après tout je ne risque pas de problèmes de poids! XD) grimper aux arbres, méditer (ou rêvasser, comme disent les hordes de béotiens qui m'observent de l'extérieur mdrrr XD bon d'accord, rêvasser, c'est vrai ^^) fredonner ou siffler sans cesse l'infinité de mes chansons préférées et élaborer, seule ou avec mes amies, des échafaudages compliqués de plans farfelus et de fantasmes délirants.
Je déteste à peu près tout ce qui fait la noirceur du monde et dont je n'arrive pas à comprendre la moitié, jeune et niaise que je suis : l'égoïsme, la cupidité, l'avarisme tout autant que la lâcheté...
Mes chances sont d'avoir grandit près de ma mère, d'avoir connu mes amis bien-aimés, de m'être épanouie sous le soleil et la pluie de cette petite île créole fleurie perdue au milieu de la mer magnifique.
Quant à mes malchances.... je pourrai y inclure le marfan si j'étais plus juvénile ; mais à bien y réfléchir, je serai certainement moins consciente de mon bonheur si dans l'échevau complexe de ma vie ne s'étaient pas mêlés quelques fils noirs.
C'est le principe du yin et du yang, n'est-ce pas? ^^
Voilà pour ce survol (pardonnez-moi) trop long de ce moi que j'apprend à connaître! Very Happy
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zoé
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MessageSujet: Re: Présentations des membres   Présentations des membres EmptyVen 20 Juin - 15:11

Mon vrai prénom, c'est sophie, j'ai 19 ans et je viens de passer mon Bac Scientifique (session 2008).

J'aime sortir et m'amuser avec mes amis. Je n'ai plus le droit de faire de sport, mais les médecins de Paris n'ont autorisé à faire du jujitsu avec restriction bien sur. C'est un sport formidable qui fait beaucoup de bien au corps et au mental sans comporter de risque majeur au niveau de la maladie. Ve qui est formidable, c'est qu'en entrant dans la salle, on oubli tous nos problèmes. Bien sur la différence reste puisque je ne peux pas faire tous les échauffements, que je ne peux pas retser à genou plus de 3 min et que je suis essouflé bien plus vite que les autres. Mais l'une des règle de ce sport c'est: tout le monde est égaux; dc il n'y a pas les "sa va tu es sur", "attention c'est dur sa". Et ça, ça fait vraiment du bien.
Malheureusement, les inscription sont de plus en plus limitées et le conseil médical de la fédération examine tous les dossiers à la loupe et je risque de devoir arrêter.

D'après ce que j'ai lu précédemment, je ne suis pas vraiment comme vous, alors je vais vous raconter mon histoire. Je ne suis diagnostiqué Marfan que depuis janvier (2008).
Dans ma famille, nous avons découvert l'existence du syndrôme de Marfan il y a 13 ans. Avant, on pensait que c'est choses la, m'arrive qu'aux autres. Mais vbien sur sa n'a pas du tout était le cas. Donc à l'époque j'avais 1 grande soeur, une petite et une dernière qui venait de pointer le bout de son nez. Bien sur, une naissance est un bonheur que nous avons tous partager. Mais il a été de courte durée puisque une semaine après, c'est à dire le 20 août, ma mère a commencé à se sentir mal. Elle voyait jaune, avait des douleurs dans le bras droit et dans la poitrine. Mon père a ausitôt pensé au coeur et a appelé le médecin qui l'a lui même emmené à l'hôpital. 72 heures plus tard, nous avons rencontrés le médecin qui l'a oppéré et c'est lui qui nous a appris l'esistence du Syndrôme de Marfan. Ma mère venait de se réveiller après 72 heures de coma et avec avec une nouvelle valve aortique.
C'est a ce moment la que nous avons commencé à nous rendre aux consultation Marfan de Paris (le plus proche de chez nous). Après la première consultation, nous avons appris que l'une de mes peite soeur avait aussi l maladie et que moi j'était 50 50, c'est a dire que j'ai des signes qui dériverons vers un diagnostique Marfan mais qu'il n'y en a pas assez de majeur.
Nous avons ensuite passé des années plus où moins normal, enfin aussi normale que possible dans ces conditions, puis son état c'est dégradé. En fin 2003, elle n'avait même plus le droit de porter un pack de lait.
Puis en janvier 2004, les médecins l'ont envoyer à l'hôpital. Elle a fait une deuxième disection aortique suivit d'une émoragie interne. Elle à subit 14 heures d'opération qui se sont bien passées d'après le médecins. Après 72 heures de coma, les médecins nous ont appelé pour nous apprendre que c'était fini: son coeur c'était arrêté, définitivement. Bon je vous passe la suite pour revenir à Marfan.

Heureusement avant de partir, ma mère avait fait une prise de sang et les chercheurs ont pû rechercher le gêne à l'origine de la maladie. Ils ont donc comparrés les séquence ADN de ma soeur (malade) et de ma mère et ont fini, après 3 ans par découvrir l'origine de la maladie. Dans la cas de ma famille, la mutation est observé sur un des gènes de la fibriline.
La comparaison de ce résultat avec ma séquence d'ADN à révélé que moi aussi j'étais atteinte du syndrôme de Marfan. Des précaution ont tout de suite était prises du genre plus de sport, traitement par béta-bloquant à vie. Le plus dur a accepter sa a été le dernier points, c'est a dire le fait de ne pouvoir avoir, grand maximum que deux enfants et que sa fera l'objet automatiquement de sézariène.

Je voulais aussi avoir votre témoignage pour savoir comment on peut avouer le fait d'être malade à des amis qui commence a se poser des question sur le fait que je soit dispenser de sport à l'année.

Merci d'avance à ceux qui auront eût le courage de tout lire et/ou qui ne répondront.
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Clémentine
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MessageSujet: Re: Présentations des membres   Présentations des membres EmptyMer 16 Juil - 18:11

Bonjour !!

et bien je suis Clémentine de Sartrouville dans les Yvelines et j'ai 27 ans.
Je suis Marfan,mon frère aussi et mon père l'était également (décédé en 2005 d'une rupture de l'aorte Sad car il ne faisait pas vraiment attention à lui ...).

Je suis suivie à l'hopital Bichat dans le 18ème arrondissement de Paris et je me sens assez bien dans mes baskets à vrai dire.

Je fais très attention à tout ce que je peux entreprendre sans en oublier de vivre bien entendu et je profite de la vie à fond.

Nous sommes en essai bébé 1 avec mon chéri depuis 3 mois après 10 ans de réflexion acharnées j'ai décidé de franchir le cap avec l'avis et le feu vert des médecins.

Je suis dilatée à 42 mms aujourd'hui et j'étais à 39 mms il y a 5 ans environ donc les médecins se disent confiant concernant ma future grossesse.

Je suis contente d'avoir trouvé ce forum pour enfin discuter avec des personnes qui me comprendront mieux que d'autres peut-être ... .

A bientot afro !!!
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Clémentine
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Clémentine


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MessageSujet: Re: Présentations des membres   Présentations des membres EmptyMer 16 Juil - 18:13

PS : J'ai oublié de préciser que j'étais sous Aténolol 100mg depuis le décès de mon papa.
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Chabadabada
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MessageSujet: Re: Présentations des membres   Présentations des membres EmptyMer 16 Juil - 22:52

Vos témoignages, Zoé et Clémentine, m'ont rappelé qu'il existe des "familles" de Marfan... chose que j'ai du mal à me représenter, étant une mutation au sein de la mienne et n'ayant jamais rencontré d'autres personnes atteintes de cette particularité génétique. Mon père était normal, ma mère l'est également, et aucun de mes frères et soeurs n'est malade. On ne connaît pas non plus de cas dans les quelques générations précédentes.
Je n'ai jamais eu de problèmes pour révéler ma maladie à de nouvelles connaissances et pratiquement tous les gens que je fréquente sont au courant, puisque j'ai été diagnostiquée dès l'âge de trois ans. Je ne sais en fait, je crois, pas grand chose sur ma propre maladie à part ce que disent les médecins sur mon cas particulier et les rares informations que j'ai dénichées sur le Net.
Pour revenir à la manière de le dire aux autres, je n'ai jamais fait beaucoup de chichis... Disons que j'ai très souvent séché l'épisode, à chaque rentrée, du "au fait professeur, il faut que je vous prévienne que je suis une pauvre petite cardiaque, blabla, soyez indulgent blabla..." mais que quand je me fais de nouveaux amis je m'arrange pour le caser assez rapidement dans la conversation comme ça c'est dit. Et puis si on se connaît de mieux en mieux, ils en savent de plus en plus, voilà tout.
Et puis je n'ai jamais été autorisée à faire du sport (ce n'est pourtant pas l'envie qui m'en manque) de toute ma scolarité, je suis donc habituée (même si je déteste aller voir le médecin scolaire chaque année pour lui expliquer mon cas...) et je suis sous béta-bloquant depuis mes 10 ans.
Je n'ai jamais rencontré de cas de rejet ou d'agissements différents envers moi à cause de ma maladie et en règle générale je m'arrange pour paraître la plus normale possible, quoiqu'il m'en coûte souvent de suivre le rythme des autres quand ils oublient un peu que je ne peux pas gravir les trois étages du lycée sans souffrir... Mais bon, dans l'ensemble tout le monde est gentil Very Happy
J'ai espoir, sur ce forum, qu'on puisse s'échanger nos expériences pour mieux passer tous les caps difficiles que chaque Marfan doit passer... J'ai dû en passer un certain nombre toute seule mais comme je suis méditative et philosophe, j'ai survécu lol. Cependant je ne dois pas être la seule de mon âge à envisager l'avenir avec quelque manque de sérennité sur tous les sujets implacables comme l'amour, la grossesse, la transmission du gène, l'aggravation des symptômes, etc...
J'ai appris à m'en accomoder mais bon, c'est toujours bénéfique d'en parler! ^^ Surtout que pour certains comme Zoé, qui n'ont pas grandit dans cette perspective, ce doit être plus dur à affronter....
A l'inverse, les témoignages comme celui de Clémentine sont très réconfortants! flower
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Agadoue
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MessageSujet: Présentation Nouveau Membre   Présentations des membres EmptyDim 31 Mai - 21:07

[center]Bonjour a Tous, je suis une Nouvelle Embarassed


Je m'apelle Agathe et j'ai 15 ans, je suis en 3ième. On ma découvert la Maladie de Marfan a l'age de 7-8 ans, mais je l'es depuis ma Naissance. J'aime Beaucoup la Musique, Ecrire, les Sorties, Les trucs de Jeunes Quoi =D

Depuis longtemps je souhaitait parler avec des Gens surtout des ados, atteint de la meme maladie que moi, pour pouvoir échanger, voir comment ils vivent avec çà, et je suis tomber par hasard sur ce forum, et j'ai décidé de m'y Inscrire =)

Je suis suivi tout les 2 ans a L'Hopital Bichat a Paris, mais je suis aussi aller à l'Hopital Necker, et pleins d'autres.

Voilà,
J'espère que je vais apprendre des Choses que je ne sait pas sur la Maladie & voir Comment vous vous vivez avec çà,
Car moi en ce moment, a l'adoléscence, j'ai du mal à m'assumé, avec le regards des autres =(

Bisous
Smile
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Beasty
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MessageSujet: Présentation   Présentations des membres EmptyLun 23 Nov - 1:12

Bonjour,

Je m'appelle Isabelle et j'ai 28 ans. J'ai l'impression d'être une vieille compte tenu des ages des autres membres!! lol
Je viens tout juste d'apprendre que je souffrais de cette maladie. J'avoue que ça a été très brutale comme nouvelle car je m'attendais à tout sauf à ça... J'ai encore beaucoup de mal à accuser le choc. Comme me dit mon entourage avec les meilleures attentions possibles: "au moins tu peux mettre un nom sur tes souffrances" mais je ne crois pas qu'ils puissent se rendre compte de ce que ça fait! Alors j'espère trouver sur ce forum des gens qui peuvent comprendre et avec qui on peut échanger sur le sujet!
Mon histoire pour la résumer: je souffre depuis l'âge de 14 ans de graves problèmes de dos, en plus de divers problèmes de santé. J'ai consulté des dizaines de médecins qui sont tous allées de leur diagnostic avec leurs médicaments, bref, j'étais tellement shooté certains jours que je ne pouvais à peine parler! Ca a empiré: les médecins, de plus en plus impuissants, ont commencé à baisser les bras et certains m'ont même conseillé d'aller plutot voir un psychiatre! Jusqu'au jour où je suis tombée sur un médecin qui m'a pris au sérieux, moi et mes douleurs ( à 28 ans). J'ai été hospitalisé et c'est là, qu'au bout de 5 minutes d'oscultations, le professeur a immédiatement pensé à cette maladie et que la sentence est tombée! Depuis, je suis rassurée de me dire que je ne suis pas folle mais c'est un bien faible réconfort. J'ai peur de ce qui m'attend... de ce que ça implique. J'ai l'impression de survivre ou du moins d'essayer plutot que de vivre! Même si je n'ai pas à me plaindre pa rapport à d'autres et je me dis qu'il y a toujours pire dans la vie. Après tout, il faut profiter un maximum de tout, il faut essayer!

@+
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anetka
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MessageSujet: Re: Présentations des membres   Présentations des membres EmptyMer 19 Mai - 18:15

bonjour ,
je m'appelle karine 42 ans maman de 3 enfants dont la petite dernière katy qui vient d'avoir 4 ans le 10 mai dernier a un syndrome de marfan...
c'est la seule de nos familles à zhom et moi a être atteinte de cette maladie..
nous vivons en Dordogne dans un trou perdu...
voilà...
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val77
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MessageSujet: nouvel arrivant   Présentations des membres EmptyVen 8 Oct - 15:36

Bonjour,

J'ai mon dernier enfant (6 ans) qui est atteint du syndrome de Beals hecht mais les médecins ont longtemps cru qu'il avait le syndrome de Marfan car il en a tous les symptômes depuis sa naissance. La seule difference, c'est qu'il est contracté au lieu d'être hyperlaxe. variante de Marfan

Il a déjà été opéré du coeur pour une CIA à 2 ans. Il a une cyphoscolliose et le thorax en carène. Il est très grand mais aussi très maigre. Son atrophie musculaire est très importante (seulement 11 d'IMC).

Je ne sais pas si il y a des personnes étant atteintes de ce mal.

Valérie Smile

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Carambar
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MessageSujet: Marfan.   Présentations des membres EmptyJeu 27 Sep - 4:52

Bonsoir.

Au vu de l'ancienneté des posts, j'en viens à me demander si ce topic ( voir forum ) est toujours actif, nous verrons.

J'ai 21ans et suis atteint du syndrome, je le sais depuis quelques semaines déjà mais n'ai pris la peine de me renseigner sur la maladie qu'hier et aujourd'hui, à force de recherches je suis finalement arrivé ici.
J'ai lu toutes sortes de sobriquets sur les "Marfans", allant d'anormal à monstre. J'étais stigmatisé sans même le savoir !

J'ai donc découvert assez tard ce qu'il en est de ma santé, bien que le syndrome soit dans mon cas héréditaire, côté paternel. Nous nous pensions "cardiaques", dans la famille, ayant beaucoup de pertes, notamment deux oncles, une soeur, grand-père paternel. Mais le Marfan n'est apparu qu'il y a que quelques temps quand un oncle est allé chez l'ophtalmo dans le but d'opérer sa myopie. A force d'examens, on lui a diagnostiqué la chose et demandé de prévenir son entourage en leur prescrivant de faire la même chose.
Au vu des symptômes, j'en viens vraiment à me demander "Comment les médecins ont fait pour ne pas s'en apercevoir plus tôt !?". En n'évoquant que mon cas particulier, j'ai toujours été plutôt grand et fin, myopie, léger enfoncement du thorax, pneumothorax il y a 4ans ...
Pneumothorax mis à part, je n'en souffre pas vraiment, tout du moins, j'en ai l'impression. J'imagine qu'il est temps maintenant d'aller au devant de spécialistes pour me prescrire un traitement histoire de durer sur la longueur, mais je me vois vraiment mal suivre assidûment toutes les recommandations qui ont pu être faites à d'autres ici, mais plutôt faire selon mes limites physiques.
Enfin, je n'suis qu'un bébé Marfan, mon discours changera peut-être avec le temps.

Ce n'est pas vraiment ce que j'appellerais une présentation, disons une esquisse, j'étofferai peut-être par la suite si j'aperçois du mouvement.
B.
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