J'ai 24 ans et j'ai été diagnostiquée Marfan dès la naissance, mon père ayant appris sa maladie un peu avant ma naissance et s'est fait opérer à coueur ouvert alors que je venais tout juste de naitre (les médecins lui ayant appris qu'il lui restait un 1 an à vivre, or il est toujours là à 56 ans et heureusement car il est toute ma vie, ayant été en invalidité, c'est lui qui m'a élévé, ma mère travaillant) Ma grande soeur est également atteinte.
Voilà pour les présentations
Je voudrais que vous me parliez de votre capacité au travail, car en ce qui me concerne, physiquement, c'est insupportable. Je vous raconte:
J'ai passé un BAC de styliste/modéliste, n'ayant pas de débouchés dans cette branche, j'ai dû me tourner vers la vente de prêt-à-porter. J'ai fait 8 mois en bijouterie pour mon premier vrai contrat qui s'est avéré très peu supportable, en effet, je mesure 1m82, rien n'était adapté à ma taille, le comptoir d'encaissement trop bas, l'uniforme imposé trop court aux chevilles (ridicule!
) et je devais porter des chaussures à talons, que j'ai dû acheter sur mesure la peau des fesses (je fais du 42/43) et avec mon hyperlaxité, marcher avec des talons est une horreur, de plus les ampoules et le mal de pieds me ruinait mes journées. Puis à cause d'une dépression, j'ai fait un malaise cardiaque un matin en me levant, les urgences ne m'ont porté aucune attention, et m'ont fais sortir aussitôt après une échographie. J'ai dû y retourner une 2ème fois le mois suivant à cause de douleurs dans le bras gauches et des troubles du rythme cardiaque( je suis sous béta-bloquant depuis plus de 15 ans). J'ai eu un arrêt d'une semaine. Les médecins ne trouvent rien et ne se creusent pas plus la cervelle. J'ai décidé de ne plus avoir affaire à eux.
Ensuite j'ai travaillé 2 ans pour le leader du prêt-à-porter suédois, une expérience à ne plus refaire, 7 heures debout par jour, tout comme en bijouterie avec INTERDICTION formelle de s'asseoir (sauf les filles enceintes que je jalousais) on me forcait à courir pour aller plus vite, les encaissements à la chaîne, en devant toujours aller plus vite car le magasin était envahi surtout le week-end et pour les fêtes, je devais porter des boxes de vêtements bcp trop lourds pour moi, décharger le camion de ces fameux boxes et les pousser dans un couloir long de 200 mètres, ces boxes allant jusqu'à 160 parfois, toujours courir, aller plus vite, sans parler des cabines d'essayages ^ù je devais compter les vêtements à l'entrée de chaque cliente, l'accompagner dans un long couloir, surveiller les sorties, récupérer les vêtements qu'elles ne prenaient pas (et qu'elles me jetaient aux visage!) aller vérifier la cabine dès que la cliente était sortie, revenir pour aller chercher la cliente suivante, je finissait mon heure de cabine vidée, essoufflée, j'allais parfois dans les toilettes pour pouvoir reprendre mon souffle et pleurer...
Ce métier ne m'est tout simplement pas adapté mais je n'ai pas le choix je ne peux rien faire d'autre...
Mon rêve est de créer ma marque de vêtement, c'est à mon rythme et pas d'effort physique, malheureusement, j'ai démissionné du travail dont je vous ai parlé et je n'ai plus aucune ressource, ni chômage, ni CMU(je ne peux même pas aller chez le dentiste, or ça urge!) ni RMI, rien, je suis démunie, et ne trouve pas de travail dans la région où j'ai emmenagé
alors créer une marque est pour l'instant inenvisageable.
Ma démission s'est d'ailleur très mal passé car mon médecin m'a mis un moment en arrêt "maladie professionnelle", lors de ma reprise, un médecin de la CPAM est venue me voir sur mon lieu de travail et m'a convoqué avec mon patron, ça a été très dur, il m'a posé des questions comme lors d'une plainte, m'a demandé où, quand, comment ça s'est passé, etc, les témoins, des noms, pourquoi, un harcèlement moral, je suis sortie en pleurant et n'ai jamais eu de nouvelles et ai perdu mon indemnisation, je n'ai jamais été remboursé par la sécu!!! Et je leur envoie des courriers! C'était en aout 2008 et nous sommes en mars 2009. J'ai démissionné pdt mon arrêt et le médecin de la médecine du travail m'a dit que j'aurai dû venir le voir, j'aurais pu obtenir des aides, or c'était trop tard, j'avais déjà démissionné...
J'ai tout perdu, je n'ai plus rien.
Merci si vous avez eu la patience de me lire, mais je souffre et ai besoin d'en parler, si vous pouvez me parler de votre expérience en tant que Marfan et le monde du travail, ou si vous avez des conseils à me donner...
J'ai toujours caché ma maladie dans mon travail, car je voulais que l'on me voit comme tout le monde... mais plus maintenant. Et la Cotorep ça ne m'inspire vraiment pas, c'est déjà dur de trouver du travail alors ça en plus...
Merci à vous pour vos réponses
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