Le droit de vivre, même avec le syndrome de Marfan.

Un article très interessant.



Le diagnostic prénatal, une chance pour les Marfans d'être pris en charge le plus tôt possible, ou, au contraire, une future disparition des Marfans?

L'eugénisme propre, préventif et sans trace est en marche et tout le monde s'en moque. Les médias debattent et repercutent les idées stupides de certains à ce sujet, masquant le vrai problème.
Bienvenue dans un monde tolérant qui ne veut plus de malades.

Que de débats stériles ... à l'image de quelques mères qui ont choisi de l'être : à la fois mère et stérile, volontairement mère et stérile à la fois !
J'ai été diagnostiquée comme porteuse d'un Marfan, après déjà 6 mois d'un traitement d'induction d'ovulation qui s'annonçait long.
Jusqu'alors le combat avait été de parvenir à concevoir, biologiquement, un enfant.
Le Marfan a suscité la question la plus essentielle à mes yeux, la seule qui vaille qu'on se la pose : donner la vie, oui, mais à quel prix ?
Et si mon enfant héritait d'une forme de Marfan plus accentuée, plus grave que la mienne ? Et si, en le mettant au monde, je lui proposais une espérance de vie réduite, tout en le sachant ou, à tout le moins, sans pouvoir l'ignorer en ces temps de progrès en génétique ? Est-ce là être parents que de donner la vie pour la voir être ensuite grignotée, jour après jour, inéluctablement ? Est-ce bien cela, aimer ?
En cette soirée de Téléthon, n'êtes-vous pas émus par ces parents quittés prématurément par leur enfant ? Et que ressentir devant ces enfants qui souffrent ?
Mon égoïsme (et celui de mon conjoint) n'avait pas atteint de suffisantes proportions pour que l'envie d'engendrer perdure : un enfant à tout prix, et à n'importe quel prix, même celui de sa vie, de sa qualité de vie, de son espérance de vie ? NON ! Mille fois NON ! Le risque de transmission est de 50 %, ne l'oublions pas. Etre parent, c'est être responsable, même si "la décision est l'art d'être cruel".
Notre fille a 6 ans, née d'un ventre inconnu et abandonnée aussitôt, au Sud du globe, là où le soleil noir transpire de poussière et souffre de la faim. Et elle fait de nous des parents heureux, tellement heureux ...

Je suis d'accord avec Roro.
Je ne supporterais pas de concevoir un enfant en sachant qu'il risque de souffrir comme j'ai souffert voire plus que moi. Je ne voudrais pas qu'il vive ce que j'ai vécu parce que je sais trop ce que ça représente.

je suis porteuse tres atteinte du marfan puique PMR a ce jour, mal voyante, opéree de l'aorte, etc....

et l'on m'a dit "ne faites pas d'enfants"

mais moi je vis, je me suis adaptée, réfugiée dans la lecture et la musique (eh oui hyper sensible ! lol ! ) je me trouve meme tres autonome pour un marfan aggravé en fauteuil roulant et avec de l'athrose dans les mains...

les parents ou futurs parents atteints du marfan ne doivent ils pas se poser plusieurs questions ?

outre que certes nous transmettrons le gene deficient a nos enfants, la recherche avance
nous avons combattus pour etre respectés et integrés dans la société, nous pouvons inculquer ces valeurs a nos enfants atteints du syndrome
l'esperance de vie est souvent la meme que les autres personnes maintenant avec un bon suivi

je ne nie pas que voir souffrir mon enfant serait terrible mais il y a a coté tant d'amour a lui donner pour l'apaiser, le voir grandir enfin, notre experience a lui transmettre pour qu'il souffre moins ( a l'ecole etc....)

mon ex mari ne voulait surtout pas d'un enfant handicapé.. je lui ai rappelé que ce serait avant tout une personne....

nous ne sommes pas des marfan, nos enfants ne le seront pas non plus... ce seront comme nous des personnes porteuses du marfan.....

pourtant a 24 ans, premier cancer de la plevre (je suis un marfan vieillissant lol ), d'autres pathologies lourdes, avant , apres....

la dernière fois que je suis allée a la pharmacie, la pharmacienne m'a demandée comment je faisais pour etre quasi toujours de bonne humeur, avec le sourire , etc....
je lui ai juste repondu que chaque jour qui passe est un jour a feter puisque je suis en vie !

Bonjour à vous , moi j'ai 13 ans j'ai la maladie de marfan et donc j'ai eu l'idée de m'enregistrer sur un forum de marfan , pour pouvoir êtres comprise par des personnes qui ont le même syndrome , sa me fera surment du bien d'en parler avec d'autre personnes qu'avec ma famille , et donc bin moi sa va je le vie assez bien , bien-sur il y a des moment , ou j'ai le morale à zéro à propos de cette maladie , mais c'est rare et donc voila , j'ai aussi une toute petite dilatation au niveau de la aorte , donc j'ai pas besoin de me faire opéré , sa va pour l'instant et tent mieux . Sinon bin tous les 1 ans je dois faire 1h de route pour allez à l'hospital ou je me fait suivre , et ils sont très compétent et très gentil(l)s ! et puis bah voila , j'attends vos réponses avec impatience Bisous à vous tous .