bonjour

ce forum est il encore en activité ?

Ce forum est-il toujours actif ? Je voulais me présenter cela me semble impossible ....Qui va me répondre ?
Je suis surnommée l' Albatros ..... les" Marfans " devineront pourquoi ...

Ce forum semble être toujours en activité, mais il ne s'y passa pas grand chose.

Oui il faut que ce forum vive !!!

C'est tellement important qu'il y est un forum en France qui traite de ce syndrôme !!

En Belgique et en Suisse il y en a un et j'avais essayé d'en créer un il y a 1 an sans véritable succès ... .

C'est tellement important de pouvoir échanger,parler,demander,se révolter ect .. entre 'marfans' même si voila on est des êtres humains avant tout mais un peu différents certe on a le droit de pouvoir avoir notre espace ou on sera compris et ou on peut s'exprimer librement enfin c'est ce que je ressens et je peux vous dire que j'en ressens même le besoin.
Le besoin de parler avec des personnes qui sont comme moi car desfois je me sens assez imcomprises.

ALORS MERCI DE FAIRE VIVRE CE FORUM.

Bonjour!

Je m'appelle Arthur et j'aimerais bien faire vivre ce forum avec vous.
J'ai toujours refusé de trop m'impliquer dans les associations et les forums liés à Marfan mais depuis quelques temps, je ressens le besoin d'en parler ne serait-ce que pour "dénoncer" le manque de suivi médical et de compréhension/écoute des médecins.

Je sais qu'il y a une association française de Marfan, ce serait peut-être judicieux de leur envoyer le lien de ce forum pour qu'ils le distribuent aux membres de l'association. Qu'est-ce que vous en pensez?

Tout d'abord, Bonjour.
Je m'appelle Laetitia, j'ai 20 ans et j'habite à Bruxelles.

A l'âge de 15 ans, j'ai été hospitalisée pendant 2 ans en psychiatrie pour dépression.
Là-bas j'ai eu qlq petites complications du cœur , beaucoup d'attaques de panique et trop d'adrénaline, les médecins m'ont prescrit du bêta-bloquant.
Je n'ai jamais vraiment su pourquoi et je l'ai donc arrêté depuis maintenant beaucoup d'années.

Il y a deux jours j'ai fais une recherche sur le bêta-bloquant. Et bon voilà je suis tombée sur le syndrome de Marfan. J'ai lu attentivement toute la maladie, et il s'avère que j'ai quelques symptômes du Marfan.
Je ne sais pas s'il est nécessaire de faire un diagnostic, c'est pourquoi je voulais tout d'abord passer par ce forum avant tout.
J'espère que vous pourrez me conseiller, me dire si je devrais aller faire un diagnotic ou non.
Je vais donc vous mettre la plupart des symptômes que je constate chez moi.

- Poignets très fins (je peux faire le tour du pouce à l'annulaire)
- J'ai attrapé beaucoup beaucoup de vergetures sur les jambes à l'âge de 15 ans sans raison apparente.
- J'ai parfois du mal à respirer, et il arrive que survient une douleur intenable dans mon thorax comme une pointe ce qui m'empêche de respirer pendant quelques secondes, heureusement, cela ne dure pas longtemps.
- J'ai quelque chose qui craque dans mon thorax, au niveau du sternum je pense, et ça craque 1 sur 8 respirations, et parfois cela est douloureux.
- J'ai les articulations douloureuses comme, les genoux ( j'ai très très mal )
- Il y a des positions que je ne peux pas adopter , faute de douleurs.
- J'ai des douleurs assez forte dans le dos, au niveau de la moitié du dos et en bas de la nuque. Et la colonne vertébrale hyper cambrée.
- Je fais de la tachycardie et j'ai parfois le cœur qui fait de drôles de bonds dans mon corps (impossible à expliquer désolé).
- Et enfin, je suis myope.

Donc voilà, j'espère que vous m'éclairerez, et que vous me donnerez une bonne nouvelle. (que je n'ai pas le syndrome bien sur) Sinon, il faut tout de suite que je le sache comme ça je vais tout faire pour me guérir.
Car si je pense ne pas l'avoir et que je ne prends pas mon médicament, il parait que sans traitement, l'espérance de vie est de 40-50 ans... Je ne voudrais pas être déjà à la moitié de ma vie ...
Donc voilà.. Je n'aime pas être dans le doute, ça me turlupine depuis deux jours, bonne ou mauvaise nouvelle, je dois savoir, je serai de toute façon plus sereine en sachant.

Un grand Merci. Laetitia