Bonjour , j'aurais voulu savoir si il y aurait des marfan qui on le même problèmes que moi , si oui aimerait pouvoir en discuter avec vous merci -explications : j'ai 47 ans , à l'âge de 9 ans j'ai été déclarer marfan (mais ignorer à l'époque des parents et surtout médecins) a 15 ans je fut apprentit dans une entreprise de forage de puits dès 18 ans je boitais déja fort , les années on passer et à 21 ans je décide de me lancer indépendant (je précise que à cette âge je n'ai pas de problèmes au coeur) mais de dos de hanches ! je deviens entrepreneur en parcs et jardins et très vite mon métier réussi mais à 27 ans je ne sais plus monter sur un tracteur , ni monter dans un voiture normalement ! je vend l'entreprise et j'arrête deux années .
a 29 ans je reprend le métier de travaux publics terrassements avec un handicape très douloureux tout les médecins me disent de mettre deux protheses de hanches (mais jamais je ne veux écouter) j'ai pousser l'entreprise jusqu'en 2007 avec fruits , !
Mais boum , en 2007 décollement rétines (deux yeux) pose d'anneaux de rétines , dès l'hors mon métier m'est interdit , j'arrête --- mon dos est démolit et innopérable , en 2009 mes hanches sont bloqué et j'ai un accident (deux hanches cassées)et (un genoux) alors qu'on m'opère j'ai une septicémie et staphylocoque d'orée , et depuis ce jour voici que ma maladie empire voici les problèmes suivants :
Mes deux protheses de hanches sont deja à remplacer,il me faut deux protheses de genous , deux d'épaules , et je suis presque paralysé , j'ai des blocages du cou , des épaules , des hanches , genoux , coudes , et je tombe quasi tout le temps c'est une vie pas croyable , mais je précise que actuellement je n'ai rien au coeur !
J'ai une polyartrite sévères , de l'arthrose et tout les tissus preque innexistent ....
Esque quelqu'un vie un enfer comme le mien ? le pire c'est que aucuns médecins ne comprenne ma douleur , bien que ils me donne de la morphine (donc à mon avis ils voient peut être le problème) mais ne désirent pas m'en parler!
J'aimerai tant savoir si mon cas est liée au problème de marfan ou si c'est dû à l'arthrose et arthrite ou tout le mélange ensemble.....si quelqu'un connais des douleurs de ce genre j'aimerai en parler avec vous svp , merci.
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