Bonjour les amis,
Je me disais que ça pourrait être pas mal d'organiser des rencontres entre marfans assez proches géographiquement.
Pour ma part j'habite dans l'aisne près de Guise, j'ai 27 ans, mesure 1m94 pour 94 kilos, deja subis une grosse opération du dos à l'adolescence et opérer du coeur et thorax en même temps l'année derniere à amiens, j'ai faillis y rester l'année derniere mais j'ai echappé au pire cependant aujourd'hui je me sens au plus mal malgré tout que ce soit physiquement ou psychologiquement comme beaucoup d'entre nous j'imagine.
Du coup l'idée de rencontrer d'autres marfan afin de discuter et de partager des moments me parait assez bonne, personnelement je n'ai jamais rencontré d'autres marfans et ca me pèse de subir ca sans en parler avec quelqu'un qui ressent la même chose que moi car de mon coté très peu de personne ont connaissance de ma maladie que je cache tant bien que mal et même ceux qui sont au courant ne peuvent s'imaginer ce que l'on endure pour certains/certaines.
En esperant que ce message soit lu car il n'y a pas l'air d'avoir beaucoup de passage par ici malheureusement.
Bisous tout le monde !!!!
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