Ectasie durale

Bonjour,
Mon ami qui comme moi a le syndrome de Marfan, souffre depuis quelques mois de douleurs insupportables dans le dos et dans les jambes. Les médecins ont diagnostiqué une ectasie durale. Une opération est impensable, seul un traitement anti-douleur pourra le soulager. Mais même avec des anti-douleurs classiques, ses douleurs sont intenses. Je cherche donc des gens qui ont le même problème. Quel est le traitement qui les aide à supporter ces horribles douleurs ?
Merci

Isa a écrit:

douleurs insupportables dans le dos et dans les jambes

J'ai la même chose depuis presque 4 ans et aujourd'hui je marche avec une canne. Dès que je dois sortir de mon quartier, je suis obligé d'utiliser un fauteuil roulant.
Les médecins ont dit que j'avais une ectasie durale mais comme j'ai aussi des tiges de Harrington, on n'a pas pu visualiser correctement l'ectasie durale donc on ne connait pas sa vraie "amplitude".

La douleur est vraiment atroce et mes amis me disent que mon visage s'est marqué à cause de cette douleur. Pour me soulager, on m'a donné du Topalgic mais ça ne fait pas grand chose. On ne me propose rien d'autre.

J'ai fait un électro-myogramme qui a montré que j'étais en grande souffrance et que mes nerfs étaient en train de dégénérer. Aucun médecin n'en a tenu compte.

J'avoue être assez désespéré et accablé par cette douleur. J'ai l'impression d'attendre bien sagement la paralysie sans qu'aucun médecin ne prenne ça au sérieux!