Mes enfants sont peut-être atteints

Bonjour,

Le syndrome de Marfan se décline en 500 formes, plus ou moins.
Les miens ont apparemment une forme mineure.
Du coup, quelques restrictions viennent.
En gros, le loup est au coin qui guette, mais l'enfant ne le voit pas.
Et pourquoi l'empêcher de faire ceci ou cela.
Les empêcher de faire telle ou telle autre chose alors que peut-être il n'y a aucun risque.
Nous n'avons pas toujours la réponse juste, le réflexe d'hyperprotection pour des parents est inévitable.

Votre expérience à partager, dites-nous votre quotidien, par rapport à lui et ses envies, par rapport avec ces camarades, son environnement, l'école, les médecins...

Aidons-les

Loustik

etant atteinte du marfan et biologiste ceci m'a apris à considerer ma maladie comme quelque chose qui me caracterise des autres ; ce n'est un plus ni un moin c'est juste une différence ; les gens ne sont pas tous fait de la meme façon .........ils ne sont pas tous pareilles ; si non nous n'aurions pas pu distinguer entre telle ou telle personne ; je ne suis pas entraine de banaliser mais j'essaye de vous dire que tout depend de nous ; on doit s'accepter pour etre acccepter si non on s'inpose et plus simplement nous le faisons plus facillemant le sera ...