Bonjour à tous,
Je me présente, j'ai 41 ans, mesure 1.80 m et pèse presque 90 kg.
Dès mes 10 ans, je me suis fait opérer de ce qu'on appelait à l'époque un déplacement de cristallin d'un œil et d'un début de cataracte de l'autre œil : résultat, je n'ai plus de cristallin et à la place, je porte des lunettes avec des verres assez épais. Depuis plus rien à part un kyste. Vers 30 ans, l'appendicite et le calme de nouveau. Mais les choses ont changé depuis un an et demi. En décembre 2008, décollement de la rétine de l'œil gauche, "recollé" avec insertion d'huile de silicone. Mais comme ma cornée s'est abimée dans l'histoire (manque de cellule endothéliale), l'ablation de l'huile s'est fait en avril mais ma cornée ne s'est toujours pas rétablit et actuellement je suis en attente d'une greffe endothéliale. Mais, là ou l'histoire devient intéressante, c'est en décembre 2009. Je subit une visite médicale du travail et on me détecte un souffle au cœur. Jusque là rien de très alarmant. Donc mon généraliste m'envoie en février 2010 faire une échocardiographie et là la surprise du chef : le cardiologue : monsieur, vous avez un anévrisme de l'aorte ascendante avec une dilatation de l'aorte entre 62 et 65 mm et vous allez subir une intervention chirurgical. Mars 2010, opération de Bentall comme il l'appelle c'est à dire remplacement du segment de l'aorte dilatée par une prothèse et remplacement de la valve aortique par une valve mécanique (en gros 15 jours d'hospitalisation et 15 en convalescence suivi de rééducation cardio-vasculaire de 20 séances dans un établissement spécialisé). Là, nous sommes en aout et je vais prochainement reprendre le travail normalement. Mais lors de la dernière entrevue avec mon cardiologue, ce dernier m'a dit que nous ferions les démarches afin de vérifier si je suis ou non atteint du syndrome de Marfan. A part ma mauvaise vue, je ne suis pas spécialement grand, je n'ai pas de déformation thoracique, mais j'ai des vergetures dans le creux des bras.
En fait, je me suis inscrit sur ce site afin d'une part d'apporter mon témoignage sur mon parcours santé et surtout pour savoir si une personne serait en mesure de me dire si j'ai un Marfan ou si mes symptômes ne sont qu'une suite de coïncidences car le cardiologue, le chirurgien qui m'a opéré m'ont parlé d'une forte suspicion de Marfan mais sans être sûre du diagnostic.
Merci d'avance pour vos réponses.
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