Ma sœur, aussi marfan, m'a envoyé le lien d un livre écrit par un homme marfan : 'génétiquement incorrect' de Nicolas Journet
Quelqu'un l a t il lu ?
Je m y atèle après l avoir reçu dans ma boite aux lettres !
Premier regard : voilà une grande tige qu'a eu sa dose de 'mutant' lol
Il passe par l historique du diagnostic et de la reconnaissance au niveau médical, ce qui permet de nous cultiver quant au sujet : y a pas que le chromose 15 etc...En passant par les 'grands de ce monde' qui auraient été marfan pour traiter du sujet de l'eugénisme. En effet, le dpi, n'est ce pas une façon d'éradiquer notre 'espèce' ; doit-on faire évoluer la bioéthique et dans quel sens ?
Le gros hic pour moi, c'est que ça reste la vision d'un homme atteint par le syndrome de Marfan
mais l'experience d'une femme est encore tout autre : perso, je maudis Valérie Pécresse et 'La question des « mères porteuses »
Aujourd’hui, il est strictement interdit en France, notamment pour des raisons éthiques, de porter un enfant pour un autre couple pour le lui remettre à la naissance. Cette interdiction repose sur les principes de respect de la personne et du corps humain. Toute forme d’arrangement passé entre un couple et une «mère porteuse» est considéré comme nul et non avenu et lourdement condamné.'
Moi je souhaite avoir un enfant un jour, je nous trouve très beaux, cette grandeur, ces longueurs malgré ces fragilités, en quoi ne pas faire d'enfant , la médecine suivra bien que je la trouve encore déplorable me concernant (mon cardiologue n'étant pas un exemple de pédagogie, pour mes 16ans, il m a bien dit qu il ne fallait pas compter sur une grossesse et tient encore ces propos)
Alors la question que je me pose c'est : dois je partir vivre en Australie quelque temps afin de me lancer dans la démarche de 'mère porteuse' où suis-je à jamais dégagée de cette possibilité d'avoir un enfant ? Le monde saura t il un jour s'adapter à notre physique si particulier soit-il pour nous permettre de faire des projets lambda...
Je me répète mais regardez le film 'Jade Babe', australienne qui a un vécu bien à elle mais pour qui la démarche de mère porteuse ne pose aucun soucis grâce à la législation de son pays. Je suis prête à en envoyer une copie à qui le désire ^^
Et à votre tour lisez donc 'génétiquement incorrect' de Nicolas Journet et parlons en.
Autre chose il parle beaucoup du risque de rupture de l'aorte mais il ne souligne pas les difficultés à se déplacer, à marcher, les douleurs articulaires, il parle de sa fatigue, de son rejet personnel de l association des malades de marfan, (j en suis un peu là mais je me tâte) (quelqu'un en fait-il partie tiens ?)
Bref, c'est la première fois que je rencontre un livre qui traite du sujet,
à votre expression, m'ssieurs 'dames...
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