Rares sont les reportages ou émissions concernant le sujet (en même temps, j'ai pas la télé, je suis mal placée) mais on m'a parlé d'un truc passé sur arte 'Jabe babe' : c'est une Australinne de 30 ans, Marfan qui temoigne de sa vie, ça ne se fixe pas sur la maladie mais ça fait partie integrante d'elle ; le reportage est très drôle, de derision, d'humour mais aussi sérieux, elle se pose les m^me questions que moi, j'en suis très troublée, je me suis sentie représentée de voir cela, et sincerement ça fée du bien parce que c'est pas évident d'expliquer ce qu'on vit à ce qui ne connaissent pas le syndrome, n'est-il pas ???
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